Autonomia non è uno slogan, è richiesta di vita

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa che non è solo una lettera mauna confessione e contemporaneamente anche un accorato j'accuse verso una maniera sbagliata, anhe se mossa da buona volontà,  di porsi nei confronti di chi vive situazioni disabilità di ogni tipo. Lettela tutta!

Ci sono parole che cambiano significato quando la vita cambia. “Autonomia” è una di queste.

Prima del 14 agosto 1988, quando a diciassette anni mi tuffai in mare a Rimini e una lesione midollare mi lasciò tetraplegico, probabilmente avrei associato l’autonomia a gesti semplici: alzarsi, vestirsi, uscire di casa, prendere un treno, fare qualcosa senza chiedere aiuto.

Dopo, il mio corpo ha smesso di permettermi quasi tutti quei gesti. Da allora dipendo materialmente da altre persone per molte attività quotidiane. Se l’autonomia coincidesse con l’autosufficienza, dovrei concludere di averla persa quasi completamente. Eppure, dopo quasi quarant’anni, non è così che percepisco la mia vita.

Ho imparato che esiste una differenza decisiva tra ricevere aiuto ed essere sostituiti. Posso avere bisogno di qualcuno che mi alzi dal letto, mi aiuti nell’igiene personale, mi vesta, mi sistemi sulla carrozzina o mi accompagni. Ma la giornata resta mia. Posso scegliere quando iniziarla, dove andare, chi incontrare, che cosa scrivere, come organizzare il lavoro, se viaggiare, se accettare un invito, se dire di no.

Questa distinzione sembra piccola finché non si vive in una condizione di dipendenza fisica. In realtà cambia tutto. L’aiuto migliore è quello che rende possibile una scelta. Quello peggiore, anche quando nasce da buone intenzioni, è quello che decide al posto della persona aiutata.

Nel corso degli anni mi è capitato molte volte di sentire frasi pronunciate con gentilezza: “È meglio così”, “Facciamo prima”, “Non ti preoccupare, ci penso io”. Sono espressioni normali, spesso affettuose. Ma quando diventano il modo abituale di organizzare la vita di una persona che dipende dagli altri, possono trasformarsi in una forma silenziosa di sostituzione.

La questione non è rifiutare l’aiuto. Sarebbe assurdo. Io dell’aiuto ho bisogno ogni giorno. La questione è capire chi conserva l’ultima parola sulla propria vita. Questa consapevolezza non mi è arrivata tutta insieme. È cresciuta dentro la famiglia, nel matrimonio, nella paternità, nei viaggi, nelle difficoltà pratiche e anche nei periodi di malattia.

Essere marito, per esempio, non significa dimostrare di poter fare fisicamente le stesse cose di mia moglie Sonia. Significa condividere responsabilità, decisioni, preoccupazioni, progetti. Significa esserci nella relazione con ciò che posso dare: ascolto, presenza, idee, affetto, scelte comuni. La dipendenza del corpo non annulla automaticamente la reciprocità.

Lo stesso vale per essere padre. Mia figlia Sara è cresciuta vedendo un padre che aveva bisogno di assistenza, ma non per questo un padre assente dalle decisioni, dalle conversazioni o dalla vita familiare. Ho capito così che il ruolo di una persona non può essere misurato soltanto da ciò che riesce a fare con le mani o con le gambe.

Anche viaggiare mi ha insegnato molto. Per chi usa una carrozzina elettronica e ha bisogno di assistenza, un viaggio richiede organizzazione, tempi, accessibilità, persone disponibili. Non esiste la spontaneità assoluta. Eppure scegliere una destinazione, preparare un itinerario, salire su un treno o raggiungere il mare significa esercitare autonomia proprio dentro una rete di dipendenze.

Forse è questo il punto che spesso sfugge: nessuno vive davvero da solo. La maggior parte delle persone può non accorgersene perché molte dipendenze sono invisibili. Dipendiamo da chi produce il cibo, guida i mezzi pubblici, cura le strade, costruisce le case, gestisce gli ospedali, ci assiste quando siamo malati. La differenza, nel mio caso, è che una parte della dipendenza è evidente, quotidiana e concentrata sul corpo.

Ma l’evidenza della dipendenza non dovrebbe cancellare la persona. Per questo considero importante anche il linguaggio. Quando si parla di chi ha una disabilità grave, il rischio è oscillare tra due estremi: descriverlo soltanto attraverso ciò che non può fare, oppure trasformarlo in un simbolo di eroismo perché continua a vivere. Non mi riconosco pienamente in nessuna delle due immagini.

Non sono la somma delle funzioni che ho perso. Ma non sono nemmeno obbligato a dimostrare ogni giorno una forza straordinaria.

Ho giornate buone e giornate difficili. Ho desideri, insofferenze, paure, progetti, dubbi. Posso essere determinato in una situazione e stanco in un’altra. È normale. La dignità non dovrebbe dipendere dalla capacità di apparire sempre coraggiosi.

Negli ultimi anni ho attraversato anche problemi di salute importanti. In quei momenti la dipendenza aumenta. Aumentano i medici, le terapie, i dispositivi, le persone che devono intervenire. Proprio lì diventa ancora più importante che qualcuno continui a domandarti: “Tu che cosa vuoi?”.

È una domanda semplice, ma contiene rispetto.

Naturalmente la libertà non è assoluta. Nessuno di noi può scegliere tutto. Esistono limiti economici, sanitari, familiari, ambientali. Per una persona con una grave disabilità si aggiungono barriere concrete: case inadatte, trasporti complicati, servizi insufficienti, tempi burocratici che spesso non coincidono con quelli della vita reale.

L’autonomia, quindi, non è uno slogan individuale. Dipende anche dalla qualità dell’assistenza e dall’organizzazione della società.

Se un servizio decide soltanto quante ore di aiuto sono necessarie senza chiedersi che tipo di vita quelle ore devono rendere possibile, rischia di misurare il corpo e dimenticare la persona. Se una casa è formalmente abitabile ma non consente di entrare, uscire o muoversi con libertà, non è davvero uno spazio autonomo. Se un aiuto esiste soltanto in orari incompatibili con il lavoro, la famiglia o la vita sociale, quella persona continua ad avere assistenza, ma perde possibilità.

Per questo oggi definirei l’autonomia in modo molto semplice: poter restare autore della propria esistenza anche quando molte azioni devono essere compiute materialmente da altri. Significa poter dire sì e poter dire no. Cambiare idea. Chiedere aiuto senza consegnare insieme all’aiuto il diritto di decidere. Accettare la propria dipendenza senza essere ridotti alla dipendenza.

Non è una conquista fatta una volta per tutte. Va negoziata ogni giorno, nei rapporti familiari, nei servizi, nelle istituzioni e perfino nelle piccole abitudini domestiche. Dopo quasi quarant’anni non posso dire di aver imparato una formula valida per tutti. Posso dire soltanto ciò che ho imparato per me: il contrario della dipendenza non è fare tutto da soli.

Il contrario della dipendenza che annulla è poter continuare a scegliere. Ed è forse da quella scelta, anche piccola, che comincia la libertà.

Un cordiale saluto,
Massimo Lorusso

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